Центр "Открыть Мир" - ресурсный центр помощи людям с аутизмом и их семьям

Фонд «Открыть Мир» работает в Костромской области с 2006 года, чтобы помогать людям с расстройствами аутистического спектра и является ведущей организацией в оказании поддержки семьям от постановки диагноза и ранней помощи до организации дневной занятости в мастерских для подростков и взрослых с аутизмом. Благодаря проектам, которые были поддержаны фондом президентских грантов, появились и продолжают работу первые ресурсные классы в Костроме, программа «Ранняя пташка» для родителей маленьких детей с аутизмом, работает Центр для подростков и взрослых людей с аутизмом. Сегодня более 6 организаций в Костроме оказывают помощь семьям для людей с аутизмом: родительские – «Участие» и «Рука в руке», частные центры «На детской стороне» и «My ABA», некоммерческие организации «Тетя Ку» и «Центр My ABA», костромское отделение ВОРДИ. Фонд «Открыть Мир» является частью профессионального сообщества – в фонде работают специальные педагоги и психологи, которые постоянно обучаются практикам с научно-доказанной эффективностью и совместно с Костромским государственным университетом обучают студентов и педагогов образовательных организаций города и области эффективным методам работы с детьми и взрослыми с аутизмом. Идея создания ресурсного центра появилась давно, но не хватало компетенций для такой работы, не было пространства и практического опыта. Сейчас таким ресурсным центром для семей может стать наш Центр «Открыть Мир». В рамках проекта планируется:

1. Систематические занятия для подростков и взрослых с РАС в пространстве Центра.

2. Разработать и провести информационный курс для родителей подростков с РАС от 10 до 15 лет.

3. Организовать 2 программы отдыха для детей с РАС от 8 до 12 лет.

4. Организовать курсы психологической поддержки для родителей детей и подростков с РАС.

5. Организовать стратегическую сессию по вопросам развития системы помощи семьям людей с расстройствами аутистического спектра в Костромской области и систематическое взаимодействие НКО.

Цель

1. Организовать систематическую работу Центра "Открыть Мир" как ресурсного пространства объединения некоммерческих организаций в сфере помощи людям с аутизмом, обучения и поддержки семей с детьми и взрослыми с аутизмом для улучшения их качества жизни на территории Костромской области

Задачи

1. Организовать сопровождение не менее 21 подростков и взрослых с РАС и другими ментальными нарушениями поведенческой командой специалистов на занятиях в мастерских Центра

2. Объединить усилия некоммерческих организаций, которые работают в сфере помощи людям с аутизмом в Костроме и Костромской области

3. Разработать и провести информационный курс для не менее 18 родителей подростков с расстройствами аутистического спектра

4. Провести курс психологической поддержки для не менее 18 родителей людей с расстройствами аутистического спектра

5. Организовать и провести 2 программы отдыха для детей с расстройствами аутистического спектра (не менее 60 участников в каждой)

Обоснование социальной значимости

Центр реализации креативных инициатив «Открыть Мир» мы открыли в 2021 году благодаря поддержке: фонда президентских грантов, организаций и обычных людей, участвовавших в сборе на краудфандинговой площадке планета.ру. В Центре занимается систематически 21 студент: шьют игрушки и аксессуары, из стекла вырезают и склеивают украшения, готовят, занимаются йогой, читают сказки, ламинируют пособия, смотрят вместе фильмы. Мы планировали, что будем включать и младших школьников в систематические занятия по творчеству, приготовлению еды. Студентов в Центре становится больше и необходимость ежедневных занятий растет, необходима постоянная работа с поведением и коммуникацией. Не все подростки и взрослые могут находиться в мастерских без сопровождения. Пока нас выручают стажеры, которые помогают мастерам по средам и субботам. Но есть ребята с аутизмом, которым необходимо постоянное тьюторское сопровождение, а иногда и двух специалистов. По крайней мере 4 студента Центра нуждаются в индивидуальном сопровождении тьюторов, которые будут участвовать в помощи не время от времени, а постоянно. Некоторые виды поведений могут быть опасны, при этом необходимо включать ребят в занятия, преодолевая поведенческие сложности с поддержкой поведенческих специалистов – кураторов.

Центр - площадка не только для занятий с подростками и взрослыми с расстройствами аутистического спектра, но и место для встреч с волонтёрами, некоммерческими организациями, площадка для проведения благотворительных мероприятий и вовлечения людей в помощь людям с аутизмом. В Центре встречи становятся по-настоящему теплыми и неформальными. К маленьким детям и в общеобразовательные организации вряд ли возможно запросто прийти в гости. Центр - открытое пространство, в котором новые люди просто необходимы.

В июле 2022 года мы провели опрос среди родительского сообщества о том, какая помощь им нужна (https://disk.yandex.ru/d/i3W_zfetmjoUaw). Родители отмечают важность получения знаний о методах взаимодействия с детьми, особенностях людей с аутизмом, недостатке психологической поддержки и передышки. Для родителей маленьких детей уже несколько лет мы успешно проводим программу «Ранняя пташка», но дети растут и появляются новые вопросы. В рамках проекта вместе с автономной некоммерческой организацией «Тетя Ку» мы планируем разработать и провести информационный курс для родителей детей с аутизмом от 10 до 15 лет.

Большинство родителей отвечали, что их дети не посещают кружки и секции, потому что специалисты не умею работать с детьми с аутизмом и вовлекать их в активности. В рамках нашего проекта, поддержанного фондом президентских грантов в 2021 году, мы предлагали стажировки для специалистов дополнительного образования. Наша инициатива провалилась: администрация организаций дополнительного образования предлагают родителям самим проводить занятия или организовать на базе нашего Центра.

По данным опроса большинство семей не могут выехать со своими детьми за пределы города из-за материальных сложностей и поведенческих особенностей детей и подростков с аутизмом. Поэтому особенным мероприятием проекта является организация программы отдыха для детей с расстройствами аутистического спектра –возможности отдыха для детей и передышки для их родителей. Для детей от 8 до 12 лет с РАС мы проводили такую программу в 2021 году, и она очень нужна для семей сейчас.

В последние несколько лет в Костромской области появилось несколько организаций, которые занимаются помощью людям с аутизмом. Но для того, чтобы семьи могли получать системную помощь важно научиться смотреть в одном направлении, поддерживать друг друга. Мы уже провели несколько встреч для некоммерческих организаций в Центре и понимаем, как важно объединить усилия, делиться знаниями и поддерживать инициативы друг друга. Для совместной работы в рамках проекта планируем провести стратегическую сессию для разработки совместной программы помощи людям с расстройствами аутистического спектра в Костромской области.

У нас были планы по работе Центра, реализации изделий, которые делают студенты в мастерских, трудоустройства. Но в феврале 2022 г. планы кардинально изменились. Наши партнёры не смогли продолжать поддерживать благотворительные проекты и, в том числе, под угрозой оказалась аренда нашего Центра, работа инклюзивных школ, работа всего фонда. Постепенно мы восстанавливаем работу - важно сохранить возможности для всех семей с детьми и взрослыми с аутизмом: это место, людей, которые работают в мастерских и развивать систему помогающих организаций. Последние полгода показали насколько необходим Центр и работа фонда.